Dete sa smetnjama u razvoju: izazov za roditelje i porodicu

jun 19, 2023 | O deci i roditeljstvu | 0 Komentara

Emily Perl Kingsley je spisateljica i članica tima koji je radio dečiu emisiju Sesame Street, majka Džejsona, mladića sa Daunovim sindromom i zastupnica prava dece i odraslih sa invaliditetom. Priču „Dobro došli u Holandiju“ je napisala 1987. godine. Priča glasi ovako:

„Često me pitaju da opišem svoje iskustvu podizanja deteta sa teškoćama u razvoju – da pokušam da pomognem ljudima koji nisu imali to jedinstveno iskustvo da ga razumeju, zamisle kako bi se osećali. Ovako to izgleda…

Čekanje bebe je kao planiranje predivnog putovanja – u Italiju. Kupujete gomilu vodiča i pravite divne planove. Koloseum. Mikelanđelov David. Gondole u Veneciji. Možda ćete naučiti neke nove korisne fraze na italijanskom. Sve je vrlo uzbudljivo.

Nakon više meseci očekivanja, taj dan konačno dolazi. Pakujete svoje torbe i polazite. Nekoliko sati kasnije avion sleće. Stjuardesa dolazi i kaže vam: «Dobro došli u Holandiju».

«Holandija???» kažete vi. «Kako to mislite Holandija? Prijavila sam se za Italiju! Trebalo bi da sam u Italiji. Čitavog života sanjam da odem u Italiju».

Ali došlo je do promene u planu leta. Avion je sleteo u Holandiji i tamo morate ostati.

Važna stvar je da vas nisu odveli na strašno, užasno ili prljavo mesto, puno zaraze, gladi ili bolesti. To je samo drugačije mesto.

I onda morate da kupite nove vodiče. I morate da naučite potpuno nov jezik. I upoznajete totalno novu grupu ljudi, koje inače nikada ne biste upoznali.

To je samo drugačije mesto. Sporije je od Italije, manje raskošno od Italije. Ali nakon nekog vremena tamo provedenog, uhvatite dah, pogledate okolo… i počinjete da primećujute da Holandija ima vetrenjače… i Holandija ima tulipane. Holandija ima čak i Rembranta.

Ali svi koje poznajete su zauzeti odlaskom i dolaskom iz Italije… i svi se oni hvale kako su se tamo predivno proveli. I do kraja vašeg života, govorićete «Da, tamo je trebalo i ja da odem. Tako sam planirala»

I taj bol neće nikada, nikada proći… zato što je gubitak tog sna veoma značajan gubitak.

Ali… ako provedete svoj život tugujući zato što niste otišli u Italiju, možda nikada nećete biti slobodni da uživate u veoma posebnim i divnim stvarima… u Holandiji. „

(Photo by Danik Prihodko on Pexels)

Rani razvoj dece

Razvoj je dinamičan proces kojim se dete progresivno kreće od potpune zavisnosti od drugog prema fizičkoj, socijalnoj i psihološkoj zrelosti i nezavisnosti u adolescenciji. U ovom procesu funkcionisanje deteta zavisi kako od njegove biološke datosti (fizionomije i genetike), tako i od uticaja spoljašnje sredine. Iako postoje određene odrednice normalnog razvoja, kod dece postoje i varijacije u vremenu pojave određenih psihomotornih i psihosocijalnih sposobnosti, povezanih sa individualnim razlikama u rastu i razvoju.

Normalan razvoj je onaj koji je tipičan, uobičajen, očekivan za uzrast i bez abnormalnosti i odstupanja. U opisivanju nezadovoljavajućeg razvoja najčešće korišćeni termini su “usporen razvoj” i “disharmoničan razvoj”.

Kašnjenje u razvoju funkcija ne mora biti trajno, ali odražava smetnje u razvoju. One se mogu manifestovati u svakom domenu (npr. kognitivne funkcije, funkcije govora, funkcije brige o sebi, pokretljivosti/motornog razvoja i komunikacije), specifična su za određene godine i pod uticajem su fizičkih i psiholoških faktora u okruženju.

Decu sa blagim zaostajanjem ili odstupanjem u razvoju, kao i decu sa jasnim znacima abnormalnosti razvoja treba uputiti na konsultativni pregled odgovarajućim stručnjacima (dečji neurolog, psihijatar, psiholog, oftalmolog, audiolog, logoped, fizijatar).

Važno je znati da svako odstupanje od normi ne mora nužno da označava i prisustvo poremećaja. Upravo u tome se mogu oslikavati individualne razlike u razvoju. Potrebno je kontinuirano raditi s detetom i sistematski prikupljati podatke tokom rada, pa tek kroz analizu brzine napredovanja i usvajanja novih znanja u svim razvojnim oblastima zaključiti da li je prisutan i koji tačno poremećaj. Treba znati i to da većina razvojnih poremećaja u početku ima sličnu simptomatologiju, pa je konsultovanje sa stručnjacima iz date oblasti od značajne koristi.

Tako, ako vaše dete još uvek nije progovorilo sa 2 godine, ne mora nužno da označava da dete ima autizam. Nastalo kašnjenje u razvoju govorno-jezičkih sposobnosti može biti posledica i nedovoljno stimulativne sredine (često provođenje vremena ispred TVa). Sa druge strane, autizam, npr., obuhvata teškoće u različitim domenima psihomotornog i psihosocijalnog razvoja. Glavni simptomi se nalaze u oblasti komunikacije i socijalizacije (kontakt očima, zajednička pažnja, gestikulacija itd.), kao i u ograničenim, ponavljajućim ponašanjima (stereotipije, zagledanja itd.).

( Photo by Mikhail Nilov on Pexels)

Razvojni poremećaji kod dece

Razvojni poremećaji kod dece su različiti i mogu u većoj ili manjoj meri uticati na funkcionisanje deteta. Najčešće se javljaju:

Poremećaji razvoja govora i jezika (disfazije)
Poremećaji izgovora glasova (dislalija)
Mucanje
Poremećaji školskih veština (disleksija, disgrafija, diskalkulija)
Slušna oštećenja
Neurološka stanja
Genetski sindromi
Poremećaj razvoja pokretljivosti
Pervazivni poremećaji (Autizam, Aspergerov sindrom, Retov sindrom itd.)
Hiperkinetički poremećaji (ADHD)
Mešoviti razvojni poremećaj
Intelektualna ometenost.

Roditeljstvo deteta sa smetnjama u razvoju

Rane godine deteta predstavljaju važan razvojni period, tako da je rana dijagnostika i intervencija od izuzetnog značaja.

Otkriće da vaše dete ima smetnje u razvoju može vam značajno promeniti život. Bez obzira na ljubav prema svom detetu, roditelji mogu iskusiti osećanja tuge, besa, straha i osećati se bespomoćno i beznadežno. Roditelji se brinu i za budućnost svog deteta, i za svoj brak, i za finansije, ali i za sopstvene kapacitete i snagu da izdrže sve što ih čeka. Prirodno je da se osećate preplavljeno.

Ali važno je znati da postoje intervencije koje mogu pomoći deci da žive punim, smislenim životom, ali i usluge/ljudi/programi/institucije koji mogu da olakšaju i samim roditeljima i porodicama, kao što su grupe za podršku, stručnjaci za mentalno zdravlje, ali i članovi zajednice koji su spremni da podrže i vas i vaše dete.

Barb Coen, majka devojčice sa autizmom, opisuje svoj proces prihvatanja drugačije realnosti od željene i proaktivan pristup u svom roditeljstvu, u svom članku „Mom, Am I Disabled?“

“Pre nekoliko godina moja ćerka Sem, koja je autistična i zna to od svoje osme godine, došla je kući iz škole pitajući se: „Mama, jesam li ja invalid?“ Odgovorila sam joj:“„Ne, nisi invalid! Neke stvari su teže za tebe nego za druge ljude, kao što je smišljanje kako da se igraš na igralištu. Neke stvari su ti lakše, kao što je pamćenje Povelje o pravima i prepoznavanje grešaka u filmovima sa istorijskim temama. Imaš izazove i imaš snage. Kao i svi drugi.”

Intenzitet mog odgovora, kao i moj skok krvnog pritiska, iznenadili su me. Sem je dobila dijagnozu pre nego što je napunila tri godine. Znam dobro da ona možda nikada neće živeti samostalno. Pa ipak, kada sam bila pritisnuta da odgovorim na to pitanje, otkrila sam da ne verujem da je invalid.

Da je Sem zaista invalid, koliko bismo malo očekivali od nje? I koliko malo truda bismo, dakle, želeli da uložimo da bismo je ohrabrili da raste? S druge strane, razmišljanje o Seminom autizmu kao invaliditetu zahteva od mene samo da priznam da ona nikada neće biti uspešan prodavac polovnih automobila. Međutim, Semin atipični mozak je ne obavezuje na život u neuspehu i nedostatku svrhe. Svi imamo neka ograničenja. Sa detetom koje ima posebne potrebe, te granice su svakako više ograničavajuće, ali moja obaveza kao majke je da se fokusiram na izgradnji uverenja mog deteta u sopstvene snage, a ne da usmerim njenu pažnju na ono što ne može da postigne.

Pre neko veče sam pitala Sem da li ona misli da je invalid. Ne samo da sebe ne vidi kao invalida, već i ne veruje da ima invaliditet. Kaže da je samo drugačija.”

Kako rađanje deteta sa problemom utiče na njihovu braću i sestre?

Dete sa posebnim potrebama može promeniti dinamiku porodice. Braća i sestre dece sa smetnjama u razvoju često se bore sa emocijama koje se kreću od straha i krivice, do sramote i ljutnje. Oni često sakrivaju te emocije od roditelja kako im ne bi bili dodatni teret. Braća i sestre mogu “prebrzo odrasti”, jer se od njih očekuje da preuzmu veću odgovornost i da budu samostalni.

Mogu se osećati i zanemareno od svojih roditelja, koji moraju da posvete ogromnu količinu vremena terapiji i medicinskim pregledima.

(Photo by Olia Danilevich on Pexels)

Pored toga, braći i sestrama možda nedostaju znanja i informacije koje roditelji imaju, što može dovesti do straha za život njihove braće i sestara sa smetnjama u razvoju.

Često su roditelji svesni da ostala deca ili dete pate, da su preopterećeni, da su u ulozi trećeg roditelja detetu sa smetnjama, ali nisu sigurni šta i kako da urade.

Kako rađanje deteta sa smetnjama u razvoju utiče na brak?

Neka istraživanja su identifikovala veću stopu razvoda za roditelje dece sa autizmom, u odnosu na ukupnu stopu razvoda. Novija studija nije pokazala nikakvu razliku: 64% dece sa autizmom imalo je roditelje koji su bili u braku, a 65% dece bez autizma.

Pored toga, u studiji o razvedenim roditeljima dece sa autizmom, 78% ispitanika je reklo da su se razveli nakon što je postavljena dijagnoza, ali od njih 76% je reklo da dijagnoza nije bila primarni razlog zašto su se razveli. Otprilike polovina smatra da je dijagnoza faktor koji doprinosi.

Dobri brakovi mogu prebroditi oluju i postati jači. Brakovi koji se već bore za opstanak možda neće moći da izdrže dodatni stres, a parovi na kraju mogu odlučiti da se razvedu. Svest o tome kako je odgajanje deteta sa smetnjama u razvoju uticao na druge parove može pomoći roditeljima novodijagnostikovanog deteta da predvide i prevaziđu eventualne izazove.

Umesto zaključka

Pridruživanje grupi za podršku ili udruženju roditelja sa razvojnim poteškoćama može biti korisno i u praktičnom i u emocionalnom smislu, jer vam omogućava da se povežete sa roditeljima koji prolaze kroz ista iskustva kao i vi. Grupa može da deli emocije, strahove, otkrića i resurse, posebno one koji se odnose na usluge u državi ili zajednici.(Photo by Shvets Production on Pexels)
Korisno je voditi evidenciju o medicinskim pregledima vašeg deteta kako biste stvorili potpunu sliku razvoja i napretka deteta u različitim fazama, kao i beleške o razvojnim prekretnicama, poboljšanjima, pogoršanjima i zdravstvenom stanju deteta.
Povežite se sa svojim detetom na način koji možete, bilo da je to razgovor, čitanje ili gledanje video klipova, čak i ako vam se čini da vaše dete ne obraća pažnju ili ne razume vaše pokušaje za povezivanjem. Pročitajte iskustva koje su napisali drugi roditelji i odrasli sa sličnim problemom.
Na kraju, vodite računa i o sebi. Odvojite vreme za punjenje svojih baterija kroz aktivnosti koje vas ispunjavaju. Tražite pozitivne ljude i izbegavajte one koji vam crpe energiju.